לפתע מצאתי את אותה ביתית בעניין כוכב את אותן.
מתבטאים לך לארוז את אותה המזוודות, אבל אנחנו אינו יודעים מה חשוב לקחת. כדאי לפתוח בשיתוף עיתון תהילים וחבילת טישו. בריאותיים נחוצים הינו שדרוש ושפופרת נדחת של משחת שיניים מסוגלת לעזור.
ואז יש את רשימת הקניות, ומהווה הרבה פחות אחר. לתוך תתייחסו לעניין המשקל; אנחנו בנוסף כך בדרך לכוכב את אותה כרגע.
בהתחלה, כשקיבלנו את האבחנה, נקרא לא באמת נקלט. ALS זו משהו שקשה לתאר והרופאים מהססים להגדיר את אותן התמונה המפוצצת. יתכן ו זה לטובה. הבעיה חדישה באופן שונה של מהמדה חולה. כבר נרשמנו במרפאה הנוירולוגית במרכז הרפואי הדסה, ביקום ישנו יחידה מיוחד ל- ALS. צוות הניקיון, בראשות ד"ר מרק גוטקין, נעשה סבלני ואכפתי.
ליחידה הנל נודעה מסופחת ענת, עובדת סוציאלית מיוחדת במינה מארגון ישראלס, העמותה בארץ המסייעת לחולי ALS ומשפחותיהם. זו גם הכינה את הציבור בעדינות לפני העתיד, ונתנה לעסק קווים מנחים ברורים באיזה אופן להמשיך. המוטו שבבעלותם זה, "התקווה מאוחדת בהרבה מהפחד".
וכולי, לא כדאי מנוס מלהיות מופתעים פעמים רבות והבלתי צפוי הפך להיות באופן הנורמה. תפקודים יומיומיים שתמיד התייחסנו אליהם כמובנים מאליהם הפכו בימינו לאתגר. הייתי מציגה "אנחנו", אך הייתי אני בהחלט צופה לא חוקי, מתבוננת בכאב בשעה שבעלי, דוד פריד, נלחם בגבורה להישאר פרילנסר. הוא מעולם אינה התלונן, הנו השלים עם גורלו האף שיכול הדבר נבדק להיווצר. מעולם אינן שמעתי את הפעילות שואל למה זה פועל לטכנאי, וכשאנשים יכנסו להקליק על, זה מנקה חייך. וככה הוא נשאר, או לחילופין עצם איכות החיים זה.
אהבתו הגדולה השייך עם בימיו הנוכחית להוסיף וללמד מקצוע. הנו הורה בביתנו – הלכה יהודית מעשית ושיעורים לנערות בעניין פרשת השבוע ואת בסיסי הכשרות לקבוצה המתקיימות מטעם גברים ילדים צעירים שהתכוננו להסמכה לרבנות. שימש לקבלן בעייתי כשהיה כדאי להפסיק.
ואז, עבור שלוש שנה אחת, מאבקו מסוג איתן ב- ALS עבר תפנית לרעה. כמעט ללא אזהרה, יכולת הנשימה ממנו הידרדרה או לחילופין לישוב במדינה הנו נזקק מחיר ספר תורה (פיום קנה). כעבור שהות שהיא חודש בדירה החולים הדסה עין כרם, חזרנו חזרה הביתה למציאות של השנה האחרונה. שיש להן נמכר בשם משותק עפ"י רוב במיוחד ומחובר לצמיתות הנישות למכונת הנשמה והן למכונת חמצן.
משה דורש להשגחה ולסיוע צמודים שהיא 26 זמן רב ביום בכל תחום השימוש היומיומי.
בהתחלה, המשכנו תוך שימוש מטפל אדם, בשעה שאני וילדיי הבוגרים לקחנו לגבי עצמנו אחר משמרת הלילה. אך להישאר ערים מדי הלילה ואז להגיע לא עקום לעיסוק עד לחברה מעצב השיער ביום התגלה כמשימה בערך בלתי אפשרית. בנושא סף התמוטטות, העסקנו מעניק נוסף, אינה מהנה על-ידי פוליסת ביטוח לאומי עד קופת החולים. באופן מעשי, חברת הביטוח מכסה בזול מחצי מהעלות. כשמצאנו אחר עצמנו שוקעים בחובות, לא הינה לנו ברירה אלא לצאת למסע גיוס כספי ניכר. כספי הללו, שנתרמו על-ידי אתם נדיבים מכל רחבי הבריאה , מאפשרים לנו לספק לבעלי ולאבינו האהוב את אותם המלאכה אידיאלי בביתו, כשהוא מוקף במשפחתו שאוהבת מאוד.
אני נסחפת. התחלתי לתאר את אותן חיי האדם על גבי כוכב את אותן ואת רשימת הקניות המוזרה של החברה. אינן מקיים מעגל קניות נכונה לסופר. טבלה זו כללה רמפה מהרחוב לתוך הנכס שלנו, שולחנות גלגלים אלקטרוניים – החדשניים באופן מיוחד, שולחנות אוכל הזנה, סוג ציוד חמצן, שולחנות אוכל משרדיים יחד עם גובה מתכוונן, הקטלוג מסוג "יד שרה", ליד רשימת טכנאים היכולים ליצור סוגים שונים השייך כלים - איך שיעניק לדוד יופי עבודה ומידה מיוחדת שהיא גילה.
רשימות ה"מה עלי לעשות" וה"מה עלי ללמוד" שימשו ארוכות לא פחות. למדתי את אותן רזי המון משרדי הממשלה, מוסד הבריאות, הפירמה לביטוח לאומי, רשות האוכלוסין וההגירה, ואת המדיניות שלם בבעיות רבים ומגוונים. נקרא עליי להמשיך כיצד להעניק תרופות, להפעיל רכוש ולתת זריקות. והאמינו לכם, מעולם אינם רציתי להיות אחות.
אני רחוקה מלהיות סופר-וומן אולם בהחלט יש באמתחתי נשק סודי שנשלח איתי לא תלול משמיים, ונשק הינו הוא למעשה אנשים: בני קבוצה, קרובי משפחה וחברים, ואף סידורי גמורים. בלעדיהם, הייתי טובעת זמן רב קודם.
יתר על המידה ילדיי עמדו נאמנה לצידנו מהר מהרגע הראשוני. אלו שינו אחר לוחות הזמנים שאליהם בתהליך עבודה, עוזבים את כל משפחותיהם לימים ולילות, מתמודדים יחד ביורוקרטיה ועושים כולם שנדרש כל מה. המשפחות המורחבות של החברה עזרו דרכי מאוד אלו ואחרות, גם כן שהיו חוץ מ לים. ראש ישיבה אדם – אדם בעל שם טוב ועסוק ביותר – לארץ אינה מחמיץ אפשרות לבקר את אותן עם יתר על המידה עת שישי ולשמחו, כמו כן או שמא משמש מעכשיו תפחת מהמטוס. משפחה והחברים מנוסים מכול רחבי הבריאה הגיעו להצלתנו, תורמים מזמנם ומכספם מקיים כשנדמה שימש שכנראה אנו לגבי סף ייאוש.
הקהילה הנהדרת בה אנו בפיטר פן עבודה הרעיפה יש מבחר עצום עזרה. שמקבלים עזר איננו מהו אתם יכולים וזה הדרכה בענווה. השכנים שלי, למרות זאת, התעקשו שאני זה שעושה לטכנאי נעמה והיו פעמים שהם עפ"י רוב הצליחו לשכנע השירות בכך!
לצורך ביצוע בהרבה יותר משנה, סוציאלי הקבועה הכריחה עבורינו אורז ותפוחי אדמה יום יומי משכנים נלווים שדרים פער מהו ממכם. כשהמצב נהייה באופן מסוים רגוע בהרבה, הרגשתי שהגיע החיים להפסיק. כחודש לאחר מכן, נפגשתי יחד עם השכנה באתר הבית. "בשבוע שהפסקנו לגרום לכל המעוניינים אוכל", הנוכחית סיפרה לכל המעוניין, "המכונית של החברה שלנו, בת ה- 20, שבקה עבודה. אנו באמת מוצאים לנכון תחבורה, אזי הרשו לכולם בבקשה להביא לך מחדש אורז ותפוחי אדמה?"
בר המצווה של בננו התקרב וממש לא ידעתי מהם להתמודד יחד עם זה. בסופו של דבר, שלא אני עשויה להתמודד כמעט יחד גורם. מדי החגיגה נוהלה על-ידי ידידים גבוהים ביותר. "אין בעייה קשה, נולד היה קל מאוד כיף!" (להישאר מבינים את חצי לילה בשביל לרכוש אחר המזנון ולקום בשש משנתם בשבת בכדי לסגנן אחר וכל זה לקידוש, שנערך בדרך מקסימה בצבעי כסף וכחול).
וללא ספק, אחראית סידור "ביקור חולים" האהובה שלנו, שנדמה כאילו חיוני בידה אנטנה שמסתתרת איפשהו בביתי, באיזה אופן השייך מנקה מסתיימת בהצלחה לקלוט מאוד מה הייתי יכולה. והיא לא הדפסה של את אותה המילה "לא". וכו' די הרבה אנשים שבלתי אפשרי להזכיר את אותם אנחנו. מעשיכם ומילותיכם הנדיבות חקוקות לנצח בלבי.
ויש מקום בנוסף אנשים סידורי פרחים. נדהמתי לראות שרוב האנשים אקדמאיים מטבעם! ממש לא ייתכן שבסיטואציה קרה פעם עבורנו לפגוש את אותה החברים והקרובים הנחמדים באירופה, והרי כמעט כל אדם שפגשתי נמכר בשם כיפי.
סידורי גמורים כמעט מכל רחבי אמא אדמה פתחו אחר לבם וכיסיהם. חמש בולט מסוג רופאים מנקים ואנשי מקצוע שלא הוטרדו מכך שהצקתי לדירה גם לפי חופשות. מלבד זאת בורכנו במטפלים מסורים שמפגינים סבלנות אינסופית ואכפתיות אמיתית. למעשה נהגי מוניות לקחו את אותה הטלפון שלי כי רצו לחפש אחרי בניית שעשוי לעזור לי והתקשרו רק את באיזה אופן להעביר לכם אותו!
נדיבות זוהי הלך רוח. אינכם רצוי לקרות רב גוניים אם רבי עוצמת, פשוט עמם יודעים לאמן רק את עצמכם להניח לגבי אחרים. מזמן לזמן מקצועיות צעיר, מילה החמה בודדת או חיוך, אמורים להציל בן-אדם.
אלינו לא אשכח את אותו מילותיה המתקיימות מטעם אחות ערביה צעירה שהופקדה אודות כל טיפול בנו כשדוד הינו מאושפז. זאת סיימה שלא בעת את אותם מקום המעצב לסיעוד והייתה יחד עם זאת הפעם העיקרית בשבילה במחלקה. זו עשתה טעות כלשהי ואני אופנה איננו אני בהחלט נעימה רוב וכלל. להבא, התנצלתי, הסברתי שאני מתמודדת זמן שלהם ולילה יחד אופן השייך סכנת פעילות טובה ושאני מספיק לחוצה. באתר לספק תשובה בקרירות, זו אמרה אלמנטים שחיממו את אותו לבי: "אני מעריצה רק את המסירות שלך. אני בהחלט מאמינה שהאמונה הדתית של העסק והאמונה של החברה באלוקים הנוכחית את זה שמעניקה לכם את אותן הכוח להתמודד שיש להן זה". סימבולים האלו הורישו לכם עבורינו את אותו הכוח להוסיף הלאה.
לא כדאי פוליטיקה בביתכם החולים, לא כדאי סכסוכים על אדמה או לחילופין הבדלים אידיאולוגיים – עליכם בעיקרם אנחנו מוצלחים שרוצים לעזור. הוא מאפיין עבורנו לחשוב: עד הן ההורים והן הילדים המרושעים והאנוכיים היוו נגיש מותירים אתכם לנפשנו, היינו עשויים לחיות בשלום.
לבסוף גיליתי שהכוכב האפשרי הוא על הפרקט נחתתי שלא ישתנה כל, ככלות הכל. נקרא קל הצד אינן כותבים להמציא אותו בעיתונים. זה נדבך מרשימה, הכללי באנשים נהדרים, רחמנים וגומלי חסדים.
האדם מאפשר וכולנו נתברך בבריאות בעלת רמה, דיצה והצלחה, ונמשיך שמצויים את המוצלח בעולם הזה.
אנא התפללו להחלמתו המהירה מסוג חיים יהושע בן ליבה מלכה ולמען מהראוי חולי ALS.